모두의 복지
의료/건강 질병관리청, 부산광역시

부산광역시 희귀질환자 의료비 지원사업

진단과 치료가 어렵고 장기간의 요양이 필요한 희귀질환자의 과도한 의료비 부담을 덜어주기 위해 요양급여 본인부담금, 보조기기 구입비, 간병비 등을 지원하는 사업입니다.

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자세한 설명

[사업 개요] 희귀질환은 유병인구가 적어 치료제 개발이 더디고 정보가 부족하며, 고가의 치료비로 인해 환자와 가족이 경제적, 심리적 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 본 사업은 이러한 어려움을 국가와 지자체가 함께 분담하여 환자의 치료 접근성을 높이고 삶의 질을 개선하기 위해 시행됩니다. [지원 내용] 1. 요양급여비용 중 본인부담금: 연간 300만원 한도 내에서 지원 (산정특례 적용 후 본인부담금) 2. 보조기기 구입비: 장애인 등록 여부와 관계없이 호흡보조기, 기침유발기 등 구입비 지원 3. 간병비: 만성신부전증, 근육병 등 일부 질환에 한해 월 30만원 지원 4. 특수식이 구입비: 대사성 희귀질환자 대상 특수조제분유 및 저단백햇반 등 구입비 지원 [목적] 희귀질환 환자 및 그 가족의 사회·경제적 부담을 경감하고, 안정적인 질병 관리 및 치료 환경을 조성하는 것을 목표로 합니다.

받을 수 있는 조건

[지원 대상] - 질병관리청장이 고시한 희귀질환 및 중증난치질환으로 진단받고 산정특례에 등록된 자 [선정 기준] - 환자 가구의 소득 및 재산 기준을 충족하는 자 (기준 중위소득 120% 이하 등, 질환군별 기준 상이) - 부양의무자 기준은 적용하지 않음

💡 복지사의 조언

[신청 방법] - 환자의 주민등록상 주소지 관할 보건소에 방문하여 연중 신청 가능 [준비 서류] - 희귀질환자 의료비 지원 신청서 - 건강보험증 또는 의료급여증 사본 - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 - 소득·재산 신고서 및 관련 증빙 서류 (금융정보제공동의서 등) - 진료비 영수증 원본 (지원 신청 시) [유의사항] - 매년 소득·재산 조사를 통해 지원 자격의 변동 여부를 확인합니다. - 신청일 기준으로 발생한 의료비부터 지원되므로, 진단 즉시 신청하는 것이 유리합니다. [문의처] - 주소지 관할 보건소 - 희귀질환 헬프라인 (☎ 1661-9039)

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