희귀질환 의료비 지원

[신청 방법] 1. **정보 확인 및 상담**: 가장 먼저 거주지 관할 시·군·구 보건소 희귀질환 담당 부서에 방문하거나 전화하여 사업에 대한 최신 정보와 본인의 지원 가능 여부를 상담합니다. 희귀질환 유형 및 소득, 재산 상황에 따라 구체적인 지원 내용이 달라질 수 있으므로 반드시 사전 상담을 통해 확인하는 것이 중요합니다. 2. **신청서 작성**: 보건소에서 제공하는 '희귀질환 의료비 지원 신청서' 양식을 받아 정확하게 작성합니다. 필요시 보건소 직원의 도움을 받을 수 있습니다. 3. **필수 서류 준비**: 아래 명시된 '준비 서류' 목록을 참고하여 모든 필요 서류를 구비합니다. 서류 미비 시 심사가 지연되거나 반려될 수 있으므로 꼼꼼하게 준비해야 합니다. 4. **서류 제출**: 작성된 신청서와 모든 구비 서류를 관할 보건소 희귀질환 담당 부서에 직접 방문하여 제출하거나, 등기우편으로 접수합니다. (일부 지자체는 온라인 신청 시스템을 운영할 수 있으므로 사전 확인 필요) 5. **심사 및 결과 통보**: 제출된 서류를 바탕으로 지원 대상의 자격 요건(소득, 재산, 의료비 발생 현황, 질환 중증도 등)을 종합적으로 심사합니다. 필요한 경우 추가 자료 제출을 요청하거나 현장 실사가 진행될 수 있습니다. 심사 후 약 30일 이내에 지원 대상 선정 여부 및 구체적인 지원 내용이 신청자에게 개별적으로 통보됩니다. [준비 서류] - 희귀질환 의료비 지원 신청서 (보건소 소정 양식) - 개인정보 제공 및 활용 동의서 - 가족관계증명서 또는 주민등록등본 (가구원 확인용) - 소득 및 재산 증빙 서류: 건강보험료 납부확인서, 소득금액증명원, 재산세 과세증명서, 금융자산 증명서(통장 사본, 잔고증명서 등) 등 가구의 소득과 재산을 확인할 수 있는 서류 일체 - 희귀질환 진단서 또는 산정특례 등록 확인서 (의료기관 발급) - 최근 1년간의 진료비 영수증 및 본인부담금 내역서 (요양기관 발급) - 입퇴원 확인서 및 약제비 영수증 (해당 시) - 간병비 청구서 및 영수증 (해당 시, 의료기관 간병인 이용 확인서 포함) - 특수식이 구입 영수증 및 의사 처방전 (해당 시) - 통장 사본 (지원금 수령용, 신청자 본인 명의) - 기타 보건소 담당자가 추가적으로 요청하는 서류 [유의사항] - **지원 중단 및 환수**: 신청 내용이 사실과 다르거나, 지원 대상 자격(소득, 재산, 거주지 등)이 변동되어 기준을 초과하는 경우 지원이 중단될 수 있으며, 부당하게 수령한 지원금은 환수될 수 있습니다. 자격 변동 시 즉시 관할 보건소에 알려야 합니다. - **중복 지원 제한**: 다른 법령이나 사업(예: 재난적 의료비 지원, 긴급복지 의료비 지원, 장애인 의료비 지원 등)을 통해 동일 또는 유사한 의료비 지원을 받고 있는 경우, 중복 지원이 제한되거나 차액 지원만 가능할 수 있습니다. 반드시 신청 전 담당자에게 중복 지원 가능 여부를 확인하세요. - **재심사 및 연장**: 본 사업의 지원 기간은 통상 1년 단위이며, 지속적인 지원을 위해서는 매년 재신청 및 재심사를 받아야 합니다. 재심사 시에는 소득 및 재산 변동, 질환 상태, 의료비 발생 현황 등을 다시 평가합니다. - **비급여 항목의 제한적 지원**: 모든 비급여 항목이 지원되는 것은 아니며, 희귀질환 치료에 필수적이라고 인정되는 비급여 항목에 한해 심사를 통해 제한적으로 지원됩니다. 미용 목적, 건강 증진 목적의 보조제 등은 지원 대상에서 제외되니 유의하시기 바랍니다. - **제도 변경 가능성**: 복지 정책은 예산 상황, 법령 개정, 정책 방향 등에 따라 변경될 수 있습니다. 신청 전 반드시 최신 정보를 관할 보건소 또는 공식 문의처를 통해 확인하시기 바랍니다. [문의처] - 거주지 관할 시·군·구 보건소 희귀질환 담당 부서 - 보건복지부 콜센터 (국번 없이 129) - 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (1670-3330)