모두의 복지
의료/건강 질병관리청

중앙·권역별 희귀질환 전문기관 운영 지원

희귀질환 환자들이 수도권으로 집중되는 불편을 해소하고, 거주지 인근에서 신속하고 전문적인 진료를 받을 수 있도록 권역별로 희귀질환 전문기관을 지정하고 운영을 지원합니다.

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자세한 설명

[사업 개요] 희귀질환 진단 및 치료의 지역적 불균형을 해소하고, 환자 중심의 포괄적이고 지속적인 의료 서비스를 제공하기 위한 사업입니다. [지원 내용] - 희귀질환의 신속한 진단 및 정확한 검사 지원 - 다학제적 협진을 통한 개인별 맞춤 치료 계획 수립 - 희귀질환 관련 최신 정보 제공 및 교육, 상담 프로그램 운영 - 지역 내 협력병원 네트워크 구축 및 의료진 교육 - 환자 및 가족 자조모임 지원 [특징] 진료뿐만 아니라 교육, 상담, 지역사회 연계까지 포괄하는 '환자 중심 통합 케어'를 제공하는 것이 특징입니다.

받을 수 있는 조건

[지원 대상] - 희귀질환을 앓고 있거나 의심되는 모든 환자 - 희귀질환 환자의 가족 [선정 기준] - 별도의 선정 기준 없이 희귀질환 관련 의료 서비스가 필요한 누구나 이용 가능

💡 복지사의 조언

[신청 방법] - 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 권역별 전문기관을 확인한 후, 해당 병원에 직접 예약 및 내원 [준비 서류] - 기존 진료 기록, 검사 결과지, 의뢰서 등이 있으면 진료에 도움이 됩니다. [유의사항] - 희귀질환 전문기관은 상급종합병원 또는 종합병원 중에서 지정되므로, 진료 시 의뢰서가 필요할 수 있습니다. [문의처] - 희귀질환 헬프라인 ☎1661-9 희귀(9474) - 질병관리청 희귀질환관리과

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