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질병관리청 중앙부처

희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다. (비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원 합니다. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,314개 질환)” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 96개 질환) ※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 106개 질환) (현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내))를 지원 합니다. 간병비(월 30만원) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 100개 질환) ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 - 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원 - 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제

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자세한 설명

[복지로-선정기준]

    • (지원대상자 선정의 일반원칙)
      • 건강보험가입자 - 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함 - 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
      • 의료급여 수급권자 - 간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
      • 차상위 건강보험가입자 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
    • (소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)
    • 환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘25년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용
    • 선정기준
    • 환자가구 - 소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
    • 부양의무자가구 - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만
[복지로-지원대상]
  • 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다. ※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청
  • 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.
  • 외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)
  • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  • [복지로-지원내용]
  • (비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상
  • 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,314개 질환)” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
  • 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 96개 질환) ※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 106개 질환)
  • (현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내))를 지원합니다.
  • 간병비(월 30만원) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 100개 질환) ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임
  • 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 - 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원 - 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제
  • [복지로-신청방법]
  • 산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다. 
  • 반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해주시기 바랍니다.
  • 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청할 수 있습니다.
  • [복지로-담당부서] 희귀질환관리과 [복지로-문의] 043-719-8778 [복지로-근거] https://www.law.go.kr/DRF/lawService.do?OC=bokjiro&target=law&type=HTML&ID=012443 [복지로-접수처] 보건소 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 누리집 시군구 보건소 국민건강보험공단 시군구보건소

    받을 수 있는 조건

    저소득

      • (지원대상자 선정의 일반원칙)
        • 건강보험가입자 - 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함 - 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
        • 의료급여 수급권자 - 간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
        • 차상위 건강보험가입자 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
      • (소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)
      • 환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘25년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용
      • 선정기준
      • 환자가구 - 소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
      • 부양의무자가구 - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만
  • 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다. ※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청
  • 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.
  • 외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)
  • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  • 💡 모두의AI🤖의 조언

    [신청 방법]

    1. 상담 및 정보 확인: 가장 먼저 관할 보건소(지역보건과 또는 건강증진과)에 방문하거나 전화하여 지원 대상, 선정 기준, 필요 서류 등에 대한 정확한 정보를 확인합니다.
    2. 서류 준비: 아래의 '준비 서류' 목록을 참고하여 필요한 모든 서류를 준비합니다.
    3. 신청서 제출: 구비된 서류와 신청서를 작성하여 관할 보건소에 직접 방문하여 제출합니다.
    4. 심사 및 결과 통보: 제출된 서류를 바탕으로 소득 및 재산 기준, 희귀질환 여부 등을 심사하며, 심사 결과는 개별적으로 통보됩니다.
    5. 의료비 청구: 지원 대상으로 선정된 경우, 발생한 의료비에 대한 영수증 및 진료비 세부내역서를 제출하여 지원금을 청구합니다.

    [준비 서류]

    • 필수 서류
      • 희귀질환자 의료비 지원 신청서 (보건소 비치)
      • 개인정보 수집·이용 및 제3자 제공 동의서 (보건소 비치)
      • 건강보험증 사본 또는 건강보험자격확인서
      • 희귀질환 산정특례 등록증 사본 또는 진단서 (질병코드 명시)
      • 진료비 영수증 및 진료비 세부내역서 (지원받고자 하는 기간의 의료비)
      • 통장 사본 (지원금 수령용)
    • 소득 및 재산 증빙 서류
      • 소득금액증명원, 근로소득원천징수영수증, 건강보험료 납부확인서 등 소득을 확인할 수 있는 서류
      • 재산세 과세증명서, 자동차등록증 등 재산을 확인할 수 있는 서류
    • 기타 서류 (해당자에 한함)
      • 가족관계증명서, 주민등록등본 (가구원 확인용)
      • 장애인등록증 사본 (보장구 지원 신청 시)
      • 금융정보 등 제공 동의서
      • 대리 신청 시 대리인 신분증, 위임장

    [유의사항]

    • 중복지원 불가: 다른 의료비 지원사업(예: 긴급의료비 지원, 재난적 의료비 지원 등)과 동일한 항목에 대해 중복 지원은 원칙적으로 불가능합니다. 타 사업을 통해 지원받은 내역이 있다면 해당 금액만큼 차감될 수 있습니다.
    • 기준 변경 가능성: 소득 및 재산 기준은 매년 보건복지부 고시에 따라 변경될 수 있으므로, 신청 전 반드시 최신 정보를 확인해야 합니다.
    • 비급여 항목 제한: 모든 비급여 항목이 지원되는 것은 아니며, 사업별로 정해진 범위 내에서만 지원됩니다. 미용 목적, 성형 수술 등 비치료 목적의 비급여는 지원에서 제외됩니다.
    • 서류 미비 시 반려: 제출 서류가 미비하거나 내용이 불명확할 경우 심사에서 불이익을 받거나 신청이 반려될 수 있으므로, 꼼꼼하게 준비해야 합니다.
    • 지원금 청구 기간: 의료비 발생 후 일정 기간 내에 청구해야 하며, 이 기간을 넘기면 지원받을 수 없으니 유의해야 합니다.

    [문의처]

    • 보건복지부 콜센터: 국번 없이 129
    • 관할 시·군·구 보건소: 희귀질환 담당 부서 (지역별 보건소 홈페이지 참조)
    • 국민건강보험공단: 1577-1000 (희귀질환 산정특례 및 등록 관련 문의)

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