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의료/건강 질병관리청

희귀질환자 유전자 진단지원 사업

희귀질환의 조기 진단 및 정확한 진단을 위해 필요한 고가의 유전자 검사 비용을 지원하여 환자의 의료비 부담을 경감시키는 사업입니다.

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자세한 설명

[사업 개요] 희귀질환은 진단 자체가 어려워 여러 병원을 전전하며 시간과 비용을 소모하는 경우가 많습니다. 이 사업은 필요한 유전자 검사를 적시에 받을 수 있도록 지원하여 진단 방랑을 줄이고, 신속한 치료 계획 수립을 돕는 것을 목적으로 합니다. [지원 내용] - 진단 의뢰기관을 통해 신청된 환자에 대해 유전자 검사 비용의 본인부담금 전액 또는 일부를 지원합니다. - NGS(차세대염기서열분석) 패널 검사, 단일유전자 검사 등 질환 진단에 필수적인 다양한 유전자 검사가 지원 대상에 포함됩니다. [특징] - 환자가 직접 신청하는 것이 아니라, 진료를 받은 의료기관(진단 의뢰기관)에서 질병관리청으로 검사를 의뢰하고 비용을 신청하는 방식으로 운영됩니다.

받을 수 있는 조건

[지원 대상] - 희귀질환자 또는 희귀질환이 의심되는 환자(의사 소견서 필요) - 기초생활수급자, 차상위계층 등 저소득층 환자 - 소득 기준을 초과하더라도 유전자 검사비 발생으로 생계가 곤란하다고 판단되는 경우 지원 가능 [선정 기준] - 질병관리청에서 지정한 진단지원 대상 질환에 해당해야 합니다. - 지원 대상 질환 목록은 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 확인할 수 있습니다.

💡 복지사의 조언

[신청 방법] - 환자는 희귀질환 유전자 진단지원 사업에 참여하는 의료기관에 내원하여 진료를 받습니다. - 담당 의사가 환자가 지원 대상에 해당한다고 판단하면, 환자 및 보호자의 동의를 받아 질병관리청에 진단 지원을 신청합니다. [준비 서류] - (환자) 건강보험증 또는 신분증 - (의료기관) 진단 의뢰서, 의사 소견서, 개인정보 활용 동의서 등 [유의사항] - 모든 유전자 검사가 지원되는 것은 아니며, 질병관리청이 정한 기준과 절차에 따라 지원 여부가 결정됩니다. [문의처] - 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (☎1661-9039)

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