의료/건강 질병관리청

희귀질환자 의료비지원사업 (아동)

희귀질환을 앓고 있는 아동의 의료비 부담을 경감하여 지속적인 치료를 받을 수 있도록 요양급여 본인부담금, 보조기기, 간병비 등을 지원합니다.

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자세한 설명

[사업 개요]
진단과 치료가 어렵고 장기적인 관리가 필요한 희귀질환 아동과 그 가족의 과도한 의료비 부담을 완화하고, 치료 접근성을 높여 아동의 건강한 성장을 돕기 위한 사업입니다.

[지원 내용]

  • 요양급여비용 중 본인부담금
  • 보조기기 구입비 (호흡보조기, 기침유발기 등)
  • 간병비 (월 30만원)
  • 특수식이 구입비 및 인공호흡기 소모품비 지원

[특징]

  • 질환의 종류와 환자 가구의 소득 수준에 따라 지원 내용과 범위가 달라집니다.

받을 수 있는 조건

[지원 대상]

  • 희귀질환자(산정특례 등록자) 및 기타 지원 질환을 진단받은 만 18세 미만 아동

[선정 기준]

  • 의료급여 수급권자 및 건강보험가입자
  • 건강보험가입자의 경우, 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 모두 충족해야 함 (기준은 매년 변동)
  • 단, 일부 특수 질환(예: 혈우병)은 소득·재산 기준과 무관하게 지원

💡 모두의AI🤖의 조언

[신청 방법]

  • 환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 신청

[준비 서류]

  • 희귀질환자 의료비 지원 신청서
  • 진단서 또는 소견서 (최근 3개월 이내)
  • 건강보험증 사본
  • 소득·재산 관련 서류
  • 통장 사본

[유의사항]

  • 매년 초 소득·재산 기준이 변경되므로, 신청 전 보건소에 확인이 필요합니다.
  • 지원 결정 이전에 발생한 의료비는 소급 지원되지 않는 것이 원칙입니다.

[문의처]

  • 질병관리청 희귀질환 헬프라인: 1661-9039
  • 관할 보건소

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