의료/건강 질병관리청

희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.

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자세한 설명

[사업 개요] 희귀질환은 진단과 치료 과정에서 장기간의 치료와 고액의 의료비가 발생하여 환자와 그 가족에게 막대한 경제적 부담을 안겨줍니다. '희귀질환자 의료비 지원사업'은 이러한 어려움을 겪는 저소득층 희귀질환자들에게 의료비 본인부담금을 지원함으로써, 경제적 부담을 경감하고 질환의 적절한 치료를 받을 수 있도록 의료 접근성을 높여 건강한 삶을 유지할 수 있도록 돕는 것을 목적으로 합니다. [지원 내용] - 지원 범위: 희귀질환 진단 및 진료 관련 요양급여(입원, 외래, 약국) 중 본인부담금과 일부 비급여 항목을 지원합니다. - 요양급여 본인부담금: 「국민건강보험법」에 따라 본인이 부담해야 하는 급여 항목의 의료비 (본인부담상한액 초과금액은 제외) - 간병비: 입원 시 전문간병인 이용료 중 일부 지원 (지정된 병원에서 이용 시에 한함) - 보장구 구입비: 「장애인복지법」에 의거 등록된 장애인으로 보장구 급여 제품의 구입 시 기준액 범위 내에서 지원 - 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 및 소모품비, 재택 의료장비 구입비 등 - 지원 금액: 연간 최대 500만원 한도 내에서 지원하며, 구체적인 지원 비율은 각 항목별로 상이할 수 있습니다. (예: 본인부담금의 일정 비율 지원) - 지원 기간: 지원 대상 선정 통보일로부터 1년간 유효하며, 매년 소득 및 재산 기준 재조사를 통해 지원 연장 여부가 결정됩니다. [목적] 본 사업은 경제적 어려움으로 인해 희귀질환 치료를 포기하거나 지연시키는 일이 없도록 의료비 부담을 줄여 환자들의 치료 접근성을 보장하고, 지속적인 건강 관리와 삶의 질 향상을 도모하는 데 궁극적인 목적을 두고 있습니다. 특히, 저소득층에 대한 집중 지원을 통해 의료 불평등을 해소하고 사회적 안전망을 강화하는 데 기여합니다.

받을 수 있는 조건

[지원 대상] - 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」에 따라 보건복지부장관이 고시한 희귀질환 및 극희귀질환, 기타염색체 이상질환으로 진단받아 국민건강보험공단에 산정특례 등록된 건강보험 가입자 및 피부양자 - 가구의 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득층 [선정 기준] - 소득 기준: 가구원의 소득이 기준 중위소득 120% 이하인 가구 (예: 4인 가구 기준 중위소득 120%에 해당하는 월 소득) - 재산 기준: 가구원의 재산(일반재산, 금융재산, 자동차)이 보건복지부장관이 고시하는 재산 기준 이하인 가구 - 제외 대상: - 「의료급여법」에 따른 의료급여 수급권자 (의료급여는 별도의 지원 체계가 있음) - 타 법령에 따라 의료비를 전액 지원받는 자 - 신청일 기준 현재 건강보험료 체납 등으로 건강보험 자격이 정지된 자

💡 복지사의 조언

[신청 방법] 1. **상담 및 정보 확인**: 가장 먼저 관할 보건소(지역보건과 또는 건강증진과)에 방문하거나 전화하여 지원 대상, 선정 기준, 필요 서류 등에 대한 정확한 정보를 확인합니다. 2. **서류 준비**: 아래의 '준비 서류' 목록을 참고하여 필요한 모든 서류를 준비합니다. 3. **신청서 제출**: 구비된 서류와 신청서를 작성하여 관할 보건소에 직접 방문하여 제출합니다. 4. **심사 및 결과 통보**: 제출된 서류를 바탕으로 소득 및 재산 기준, 희귀질환 여부 등을 심사하며, 심사 결과는 개별적으로 통보됩니다. 5. **의료비 청구**: 지원 대상으로 선정된 경우, 발생한 의료비에 대한 영수증 및 진료비 세부내역서를 제출하여 지원금을 청구합니다. [준비 서류] - **필수 서류** - 희귀질환자 의료비 지원 신청서 (보건소 비치) - 개인정보 수집·이용 및 제3자 제공 동의서 (보건소 비치) - 건강보험증 사본 또는 건강보험자격확인서 - 희귀질환 산정특례 등록증 사본 또는 진단서 (질병코드 명시) - 진료비 영수증 및 진료비 세부내역서 (지원받고자 하는 기간의 의료비) - 통장 사본 (지원금 수령용) - **소득 및 재산 증빙 서류** - 소득금액증명원, 근로소득원천징수영수증, 건강보험료 납부확인서 등 소득을 확인할 수 있는 서류 - 재산세 과세증명서, 자동차등록증 등 재산을 확인할 수 있는 서류 - **기타 서류 (해당자에 한함)** - 가족관계증명서, 주민등록등본 (가구원 확인용) - 장애인등록증 사본 (보장구 지원 신청 시) - 금융정보 등 제공 동의서 - 대리 신청 시 대리인 신분증, 위임장 [유의사항] - **중복지원 불가**: 다른 의료비 지원사업(예: 긴급의료비 지원, 재난적 의료비 지원 등)과 동일한 항목에 대해 중복 지원은 원칙적으로 불가능합니다. 타 사업을 통해 지원받은 내역이 있다면 해당 금액만큼 차감될 수 있습니다. - **기준 변경 가능성**: 소득 및 재산 기준은 매년 보건복지부 고시에 따라 변경될 수 있으므로, 신청 전 반드시 최신 정보를 확인해야 합니다. - **비급여 항목 제한**: 모든 비급여 항목이 지원되는 것은 아니며, 사업별로 정해진 범위 내에서만 지원됩니다. 미용 목적, 성형 수술 등 비치료 목적의 비급여는 지원에서 제외됩니다. - **서류 미비 시 반려**: 제출 서류가 미비하거나 내용이 불명확할 경우 심사에서 불이익을 받거나 신청이 반려될 수 있으므로, 꼼꼼하게 준비해야 합니다. - **지원금 청구 기간**: 의료비 발생 후 일정 기간 내에 청구해야 하며, 이 기간을 넘기면 지원받을 수 없으니 유의해야 합니다. [문의처] - **보건복지부 콜센터**: 국번 없이 129 - **관할 시·군·구 보건소**: 희귀질환 담당 부서 (지역별 보건소 홈페이지 참조) - **국민건강보험공단**: 1577-1000 (희귀질환 산정특례 및 등록 관련 문의)

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