보육/교육 보건복지부

선천성대사이상 검사 및 환아관리

선천성대사이상의 유무를 조기에 발견·치료함으로써 장애발생을 사전에 예방하여 영유아의 건강 증진을 도모합니다.

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자세한 설명

[사업 개요] 본 사업은 신생아 시기에 선천성대사이상의 유무를 조기에 발견하고, 진단된 환아에게 적절한 치료 및 영양 관리를 지원함으로써, 질병으로 인한 장애 발생을 사전에 예방하고 영유아의 건강한 성장과 발달을 도모하는 것을 목적으로 합니다. 선천성대사이상은 겉으로 드러나지 않아 조기 진단이 매우 중요하며, 적절한 치료 시기를 놓치면 심각한 신체적·정신적 장애를 유발할 수 있어 국가 차원의 지원이 필수적입니다. [지원 내용] 1. 선천성대사이상 검사 지원 - 대상 질환: 페닐케톤뇨증, 단풍당뇨증, 갈락토스혈증 등 주요 6종을 포함한 약 50여 종의 선천성대사이상 질환 (탠덤 매스(Tandem Mass Spectrometry, TMS) 검사법 이용) - 지원 내용: 출생 후 48~72시간 이내에 시행하는 선천성대사이상 선별검사 비용 지원 (기준 중위소득 180% 이하 가구의 본인부담금 전액 지원) - 지원 방식: 검사를 시행한 의료기관에서 직접 지원 혜택을 받을 수 있으며, 일부는 보건소에 신청하여 지원금을 받을 수 있음 2. 선천성대사이상 환아 관리 지원 - 대상: 선천성대사이상으로 확진된 영유아 - 지원 내용: - 특수 조제분유 및 저단백 식품 구입비 지원: 질병의 종류와 환아의 상태에 따라 필요한 특수식품 구입비를 소득 기준에 맞춰 지원 (주로 월별 상한액이 설정되어 바우처 형태로 지급) - 영양 상담 및 교육: 전문 영양사가 환아의 개별 특성에 맞는 식이 요법 상담 및 보호자 교육 제공 - 정기적인 건강검진 및 추적 관리: 의료기관과의 연계를 통해 주기적인 건강 상태 확인 및 필요한 경우 심리 상담 등 타 서비스 연계 - 지원 방식: 관할 보건소에 신청하여 지원 대상자로 확정되면, 지정된 의료기관이나 약국, 온라인 쇼핑몰 등에서 특수식을 구매하고 비용을 지원받는 방식 (바우처, 현물 또는 사후 환급) - 지원 기간: 진단 시점부터 환아의 연령 기준에 따라 지원이 종료될 때까지 지속적으로 지원

받을 수 있는 조건

[지원 대상] - 선천성대사이상 검사 대상: 국내에서 출생하는 모든 신생아 (출생 후 48~72시간 이내 검사 권장) - 선천성대사이상 검사비 지원 대상: 기준 중위소득 180% 이하 가구의 신생아 - 선천성대사이상 환아 관리(특수 조제분유 및 저단백 식품 지원 등) 대상: 선천성대사이상으로 확진된 영유아 (주로 만 19세 미만) 중 소득 기준을 충족하는 가구의 환아 [선정 기준] - 소득 기준 (검사비 및 환아 관리 지원): 기준 중위소득 180% 이하 (건강보험료 본인부담금 기준으로 확인하며, 소득 및 재산 기준은 매년 변동될 수 있음) - 진단 기준 (환아 관리 지원): 의료기관에서 선천성대사이상으로 정식 진단을 받은 경우 (의사 진단서 및 특수식 처방 확인) - 거주 기준: 대한민국 국적을 가진 자로 국내에 거주하는 자 - 연령 기준 (환아 관리 지원): 질환의 종류 및 지원 내용에 따라 만 6세, 만 18세, 만 19세 등 지원 종료 연령이 상이할 수 있음 [제외 대상] - 소득 기준을 초과하는 가구 (검사비 및 환아 관리 지원에 한함) - 국내에서 출생하지 않았거나, 해당 사업의 지원 대상 질환으로 확진되지 않은 경우

💡 복지사의 조언

[신청 방법] 1. 선천성대사이상 검사 신청 - 출산 예정인 의료기관(산부인과)에 신생아 선천성대사이상 검사 시행을 요청합니다. 출생 후 48~72시간 이내에 의료기관에서 신생아 발뒤꿈치에서 혈액을 채취하여 검사를 의뢰합니다. - 검사비 지원을 받으려면, 출생 후 6개월 이내에 관할 보건소 모자보건팀에 방문하여 신청하거나, 일부 의료기관에서는 출생 신고 시 자동으로 신청되는 경우도 있습니다. (지역별 상이) 2. 선천성대사이상 환아 관리(특수 조제분유 등) 신청 - 의료기관에서 선천성대사이상으로 확진을 받은 후, 진단서 및 의사 소견서(특수식 처방 내용 포함)를 발급받습니다. - 해당 서류를 지참하여 환아의 주민등록상 주소지 관할 보건소 모자보건팀에 방문하여 지원을 신청합니다. - 온라인 신청이 가능한 시군구도 있으므로, 해당 보건소 홈페이지를 확인하거나 전화로 문의해보시는 것이 좋습니다. [준비 서류] 1. 선천성대사이상 검사비 지원 신청 시 - 신분증 (보호자) - 건강보험증 사본 또는 건강보험료 납부확인서 (최근 3개월분, 소득 확인용) - 가족관계증명서 (가족 구성원 확인용) - 출생증명서 또는 임신출산확인서 - 주민등록등본 2. 선천성대사이상 환아 관리(특수 조제분유 등) 지원 신청 시 - 의사 진단서 (질환명 및 특수식 처방 내용이 명시된 최신 서류) - 신분증 (보호자) - 건강보험증 사본 또는 건강보험료 납부확인서 (최근 3개월분, 소득 확인용) - 주민등록등본 또는 가족관계증명서 - 통장사본 (현금 지원의 경우) [유의사항] - 검사 시기 준수: 선천성대사이상 검사는 출생 후 48~72시간 이내에 받는 것이 가장 중요합니다. 너무 일찍 검사하면 위음성(질환이 있는데 음성으로 나오는 경우)이 나올 수 있고, 늦게 검사하면 치료 시기를 놓쳐 치명적인 결과를 초래할 수 있습니다. - 검사 결과 확인 및 추적 관리: 검사 후에는 반드시 의료기관 또는 보건소에서 결과를 확인해야 합니다. 이상 소견 발견 시 즉시 정밀 검사와 치료가 이루어지도록 의료진과 긴밀히 협력해야 합니다. - 소득 기준 변동: 복지 혜택의 소득 기준 및 지원 금액은 매년 정부 정책에 따라 변동될 수 있으므로, 신청 전에 반드시 최신 정보를 확인하시기 바랍니다. - 지속적인 관리: 선천성대사이상 환아는 평생 식이 및 치료 관리가 필요할 수 있습니다. 보건소 및 관련 의료기관과의 지속적인 연계를 통해 꾸준한 관리를 받는 것이 중요합니다. - 중복 지원 여부: 다른 유사한 복지 사업(예: 희귀질환 의료비 지원 등)과의 중복 지원 가능 여부를 확인하여 본인에게 가장 유리한 혜택을 선택하시기 바랍니다. [문의처] - 관할 시·군·구 보건소 모자보건 담당 부서 - 보건복지부 콜센터 (국번 없이 129) - 국민건강보험공단 (검진 관련 문의)

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