부산광역시 희귀질환자 의료비 지원사업

[사업 개요]
희귀질환은 유병인구가 적어 치료제 개발이 더디고 정보가 부족하며, 고가의 치료비로 인해 환자와 가족이 경제적, 심리적 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 본 사업은 이러한 어려움을 국가와 지자체가 함께 분담하여 환자의 치료 접근성을 높이고 삶의 질을 개선하기 위해 시행됩니다.

[지원 내용]

1. 요양급여비용 중 본인부담금: 연간 300만원 한도 내에서 지원 (산정특례 적용 후 본인부담금)
2. 보조기기 구입비: 장애인 등록 여부와 관계없이 호흡보조기, 기침유발기 등 구입비 지원
3. 간병비: 만성신부전증, 근육병 등 일부 질환에 한해 월 30만원 지원
4. 특수식이 구입비: 대사성 희귀질환자 대상 특수조제분유 및 저단백햇반 등 구입비 지원

[목적]
희귀질환 환자 및 그 가족의 사회·경제적 부담을 경감하고, 안정적인 질병 관리 및 치료 환경을 조성하는 것을 목표로 합니다.

[지원 대상]

• 질병관리청장이 고시한 희귀질환 및 중증난치질환으로 진단받고 산정특례에 등록된 자

[선정 기준]

• 환자 가구의 소득 및 재산 기준을 충족하는 자 (기준 중위소득 120% 이하 등, 질환군별 기준 상이)
• 부양의무자 기준은 적용하지 않음