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의료/건강 질병관리청

희귀질환자 의료비지원사업

진단과 치료가 어렵고 비용 부담이 큰 희귀질환 환자(아동 포함)와 그 가족에게 의료비 본인부담금 등을 지원하여 경제적 부담을 완화하는 사업입니다.

조회수 19

자세한 설명

[사업 개요]
희귀질환은 유병인구가 적어 치료제 개발이 더디고, 장기간 치료로 인한 의료비 부담이 매우 큽니다. 이러한 환자와 가족의 고통을 덜어주고, 안정적인 치료 환경을 제공하기 위해 국가가 의료비를 지원합니다.

[지원 내용]

  • 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 적용 후 10%) 지원
  • 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원
  • 간병비, 특수식이 구입비 지원 (질환별 상이)

[목적]

  • 과도한 의료비로 인한 가계 파탄 방지 및 치료 접근성 강화
  • 희귀질환 환자의 사회경제적 활동 복귀 지원

받을 수 있는 조건

[지원 대상]

  • 희귀질환자 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 자

[선정 기준]

  • 소득 기준: 기준 중위소득 120% 미만 가구 (단, 일부 질환은 130% 미만)
  • 재산 기준: 부양의무자 및 환자가구의 재산 기준 동시 충족
  • 단, 일부 중증 질환의 경우 소득·재산 기준과 관계없이 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원합니다.

💡 모두의AI🤖의 조언

[신청 방법]

  • 환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문하여 신청

[준비 서류]

  • 희귀질환자 의료비 지원 신청서 (보건소 비치)
  • 건강보험증 또는 건강보험자격확인서
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서
  • 소득·재산 관련 서류(임대차계약서, 소득금액증명원 등)
  • 금융정보 등 제공동의서

[유의사항]

  • 매년 초 소득·재산 기준 재조사를 통해 지원 자격이 갱신됩니다.
  • 지원 대상으로 결정된 날부터 의료비 지원이 가능하며, 소급 적용은 제한적입니다.

[문의처]

  • 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (☎ 1661-9039)
  • 주소지 관할 보건소

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의료

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